Arianne Faubert un peu plus sur le syndrome Angelman

J'ai fait mes premiers pas le 11 juillet 2007. Natalie me faisait faire déjà quelques pas. Nous sommes allées chez elle et dans le haut de son garage j'ai réussi.

Par la suite maman me faisait pratiquer. C'était super. Le physiâtre D., de M-E m'a rencontré avec monsieur R. et maman. Quand elles ont apperçu monsieur R. elles (le Doc et la coordonatrice I. C.) avaient l'air sceptique sur l'utlilités de mes semelles.

I. Pour vous faire une histoire courte. M. R. spécialiste dans l'orthodynamique du pied fabrique ses semelles. Il a appris à l'Université comme tout le monde jusqu'au jour ou il a fait sa propre spécialité. Il a travaillé quelques années avec l'équipe de M-E . Il est parti après une écoeurantite. Les physiâtres doutaient de son travail. Jusqu'au jour ou l'un d'eux à du se rendre à l'évidence qu'il n'était pas fou. Que ça fonctionnait.
II. Il a été référé à maman par le Doc Albert (animait l'émission de santé à la radio AM et était bien connu) C'est à partir de là que maman n'a plus eu de douleur au dos. Elle ne peut plus se passer de ses semelles. Il y a 2 ans elle a eu l'idée de lui demander si je pouvais avoir une semelle pour renforcir mes pieds. C'est à partir de là que maman tout emballer décida de me faire voir M. R.

Il venait me voir à la maison gratuitement. Il est venu voir le Doc D.. Il a voulu leur dire combien c'était efficace. Tout ce qu'elles ont trouvé à faire c'est de lui dire qu'il devait prendre un rendez-vous pour leur parler. Qu'il n'était pas là pour fin de publicité.

Le doc demande à maman de me faire marcher. Je ne suis pas chez moi. Je suis en présence d'étrangères. Maman me positionne pour me fair marcher vers le doc. Comme de raison je ne le fais pas bien. Elle regarde maman sérieusement et dit : »Quand est-ce que vous croyez qu'elle marchera ? » Je répond: » L'été prochain ! » Elle regarde maman d'un air sceptique et dit: « Elle ne marchera pas l'été prochain »

En sortant du bureau M. R. était fâché et moi en colère. Comment pouvait-elle dire ça ? Alors qu'un mois après je faisais mes premiers pas. Faut pas croire ce que les médedins disent.

J'ai terminé mon ergothérapie à l'automne. Ma phyisothérapeute m'a dit qu'elle quittait. Son remplacement était terminé. La physiothérapeute qui était en congé de maternité revient. Je devais recommencé en novembre. Maman a fait plusieurs fois des téléphones. On lui a dit qu'elle devait revenir bientôt. Une autre fois on lui a dit que la physio avait des restrictions médicales. Je suis trop lourde. Maman a demandé pourquoi on avait plus d'ergo. Il n'y a plus de budget pour moi.

Maman et papa sont allés au plan d'intervention le 30 octobre 2007. Ça brassé. C'est ce jour là qu'ils ont appris que le GRAND centre de réadaptation M-E ne prendront plus d'enfants avec une déficience intellectuel. Depuis quand? Ça fait 2 ans qu'il y a un virage. Ouan ! tu parles d'un virage. Où est-ce que je vais aller?

C. B. du Centre de R G M a appris en même temps que nous que c'était « ELLE » qui devait faire la stimulation. « Ce n'est pas mon mandat » Monique L'Hérault de "J'me fais une place en garderie" me regardait à l'autre bout de la table et avait l'air dépassé. Car ils (M-E) ont dit : « Vous pouvez faire de la stimulation vous mme Monique, vous C. et l'éducatrice Hélène et maman » Facile à dire ça!

La psycholoque C d T aussi a fait comprendre à maman que MA déficience intellectuelle était SÉVÈRE (elle avait froncé les sourcils et pris une voix grâve) « ne vous imaginez pas qu'Arianne sera intégré dans une école régulière. Maman voulait faire comprendre que la vie en garderie pour moi c'est important. D'avoir des amis « normaux » et de vivre dans un contexte non adapté c'est correct. C'est la seule fois dans ma vie que je serai avec des enfants « normaux ». Pouvez-vous me laisser ça?

Maman, papa, Monique et Hélène ce sont rejoint dans le corridor. On a parlé du changement radical qui s'en vient. Natalie ma physio avait déjà quitté et a dit plus tard: « une chance que je n'étais pas là j'aurais explosé »

C'est le lendemain et les jours suivants que maman bouillait. Elle a continué à faire de la pression. Parlant au chef des troubles de développement et au chef de G. M. Mon Dieu parlez-vous? C'est nous qui payons pour les problèmes entre eux.

C. B. décida de commencé la stimulation en décembre. Je ne la connais pas alors je ne participe pas fort.

J'ai commencé aussi l'ergothérapie au privée. Nous sommes allées deux fois à ville LaSalle. Mais je me sens perdue. Je pleure. Je veux toucher à tout. Chez moi ça ira mieux.

Je rencontre les ergo L et A pour continuer mes exercices avec la cuillière, le gobelet ourson et avec une paille en plastique.

Je revois C le 9 janvier, 6-20 février, 19 mars, 2 avril, 7 -14-21-27mai. Chaque fois ça ne va pas bien. Je ne veux pas jouer. Elle part. Elle a l'air dépassé. Découragé. Tellement qu'un jour elle demande à maman : « C'est tu moi qui n'est pas bonne ou elle m'a en aversion? » Maman voyait bien que ça ne fonctionnait pas.

Entretemps je fais de l'ergo à la maison avec Caroline. Ça va super bien. Elle est douce et me fait faire toutes sortes de choses: enlever des pinces, aller chercher des macaronis dans la pâte à modeler, enlever des blocs qui sont collés avec des velcro. Elle apporte un gros sac plein de jouet. Je suis curieuse et je veux tout voir. Chaque fois on rit beaucoup. Malheureusement nous nous sommes rendus au bout du budget que la fondation nous avait donné. Caroline s'est arrêté au mois de juin 2008.

Natalie est venue à la garderie et à la maison. Je marche de plus en plus. Je tourne un peu. Je peux changer de place seule et ouvrir les robinets de la salle de bain. Je suis autonome. Je commence à me lever à l'aide du mur. Je peux descendre du divan sans problème. Je peux aussi monter sur la chaise berçante. Je peux aussi monter dans mon siège d'auto. Natalie a du arrêté. Sa fille, Julie est malade. Elle a un cancer très rare de la famille de la Leucémie je crois. C'est un nom compliqué. Maman prend souvent des nouvelles d'elles. C'est difficile pour elle. Je lui lance mes plus beaux sourires. Courage et ondes positives de la famille Faubert.

Mai 2007

J’ai passé un bel été. Maman a changé d'emploi. Elle a travaillé avec des enfants différents, en août à décembre 2006.

J’ai trouvé le moyen de me tapé d'autres pneumonies . Même pendant mes vacances l'été passé. Ce fut périlleux car nous avions préparé nos valises. La voiture était pleine à craquer. C’est à Ste-Adèle que l’auto a décidé de nous lâcher. Maman a réservé une chambre pendant que papa téléphonait pour une remorqueuse. C’était un dimanche. Il faisait beau. Marilou était heureuse car nous partions pour le Lac des Plages. Quelle déception! Nous avons couché une nuit le temps que le garagiste répare l’alternateur. J’ai trouvé ça amusant. On a fait une petite épicerie chez Métro. Tout en bas d’une côte immense. Maman et papa l’ont trouvé moins drôle quand ils ont du la remonter en me poussant. Nous avons loué des films. Le lendemain j’ai commencé à être malade. Nous sommes partis pour le chalet. On était heureux. Moi par contre je commençais à cuire dans l’auto. Sans le savoir que ça s’aggravait maman me donnait de l’advil. Alors à l’heure du souper je suis devenue bleue comme d’habitude. Le même scénario chaque fois. En deux temps trois mouvement nous sommes partis à St-Jovite. Monsieur Caron et sa blonde, nos voisins, avait pris soin de nous trouver une clinique qui nous attendait. On a fait ça en un temps record. À 8 hres nous étions revenus avec un antibio. Le doc a dit : « donnez lui à boire car si non vous allez être dans la m…. » Maman l’avait trouvé sympathique ce doc.

Alors j’en étais à ma 5e pneumonies. Probablement que s’en était une. Il n’a pas pris de radio des poumons. Pas de temps à perdre on prend pas de chance.

J’ai passé un test qui s’appelle : ph-Métrie. Ça consiste à faire pénétrer une sonde par une narrine et qui descend jusqu’à mon estomac. Pendant 24 heures j’ai eu à me promener avec un genre d’enregistreuse dans mon dos. Ça mesure mes reflux. J’avais aussi des manchettes : ça c’est comme deux grands bandage que j’avais au bras pour m’empêcher de tirer sur le petit fil que j’avais dans le nez. Bâtard que ça m’énervait! Le lendemain le docteur B. a dit à maman que j’avais pas loin de 103 en 24 hres donc un qui a duré 5 minutes. Ne vous affolez pas ça ne me brûle pas du tout ce sont des reflux sans douleurs. Je pourrai faire des pneumonies causé par mes reflux. Et l’asthme est causé par les reflux. C’est un peu compliqué à expliquer mais le doc poumons ce fait rassurante. Un jour je n’aurai plus de pneumonie ni asthme.

Nous sommes revenus en ville. Je suis retourné à la garderie. J’ai fait mes premiers pas le 13 octobre. Maman et Natalie criait dans le salon. Wow! J’vous dis que ce n’est pas facile. Mais j’ai réussis. Papa et Marilou aussi n’en revenait pas.

J’ai passé aussi une vidéofluoroscopie. Celui là je l’ai vraiment détesté. Ils m’ont fait mangé de la «colle » du baryum mélangé à ma nourriture. Le pire dans tout ça c’est que je n’avais pas mangé depuis 10 heures le matin. L’examen était à 2 hres 30. Ils m’ont installé dans une chaise haute. Maman avait pris soin de me faire plein de petit plat : de la lasagne, du yogourt J’avais une faim de loup. Mais maman me donnait qu’une petite bouchée de chaque pendant qu’une madame me tenait la tête. Ceux qui me connaissent savent trrrrrrrrès bien que je DÉTESTE me faire toucher par les inconnues. Je braillais et maman avait l’air aussi découragée que moi. Par chance que ce fut court. Nous avons sacré notre camps à la cafétéria et maman m’a acheté un hamburger. Car ils avaient tout jeté mon lunch. Savez-vous pourquoi j’ai mangé de la colle? parce qu’il paraît que je n’avale pas bien et que ça pourrait aller dans mes poumons. Non d’une tuyauterie mal branché! Toujours est-il qu’il n’y avait rien de sérieux lors du test. J’ai été filmé pendant que j’avalais et j’ai un retard de déglutition. J’aime ça moi prendre mon temps. J’en garde un peu dans ma bouche et ça fait durer le plaisir.

En octobre dernier, deux jours après le lendemain de la fête à Marilou-dou-dou j’ai fait encooooooooooore une pneumonie. La 6e. Maman manque son travail. A-t-elle le choix? Non! Papa ne peut pas manquer son travail. Maman elle pas plus mais ça prend quelqu’un pour me soigner.

J’ai rencontré le docteur poumons. Elle est si gentille. Elle a dit à maman : « elle vous en fait voir de toues les couleurs »
Ouiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii! J’aime ça, ça l’occupe. Non, je blague! Je me passerai bien de pompes et d’antibio. Pourquoi n’en font-ils pas à d’autres saveurs? Et maman qui me tape dessus. Clap, clap, clap, clapping! « Ça va te faire du bien! » me dit-elle. Elle me tapotte dessus, tout le tour comme un tambour. Des fois pour rire elle prend des rythmes de musiques et chante des chansons. Mais moi pour la faire travailler encore plus je tourne, lui met les pieds dans le nez (elle les sent et fait piiou! ça pue et je ricane). J’arrive parfois à bouger tellement qu’elle abandonne. Hhhihhihihihi! Alors le clapping consiste à me tapoter sur la cage thoracique. Ça me fait expectorer mes sécrétions. Excusez moi mais j’pas capable de cracher par moi même. Maman me dit des fois « si tu pouvais cracher » Ben j’sais pas comment faire, ça roule dans ma gorge. Je ronronne comme un chat ou une Harley. J’ai l’air tof! ;o)

Alors ma vie était plate. J’ai décidé un bon matin de me mettre à râler une fois de plus. Tellement que maman a du retourner avec moi chez le docteur pour être certaine que tout était beau. J’ai pris de la cortisone liquide pendant deux jours. Clap,clap, clap, clapping encore une fois. Mais 2-3 fois par jours. Et je dors tellement mal. Maman a mis des coussins dans mon lit afin que je dorme assise. Je me réveille chaque nuit. Maman vient me donner des pompes et elle est toujours aussi calme et détendue. Parfois un peu triste mais quand même cette petite maman se donne totalement à moi. Puis le 15 décembre au matin je me tape un 103.6 de fièvre. C’est papa qui était au salon et se demandait « qu’est-ce qu’elle a » Maman n’a même pas bronché (car elle en a l’habitude) Elle dit : « prend sa température » Comme de raison je faisais 101,3 et dans l’espace de 10-15 mintues j’en étais à 103,6. Hein êtes-vous capable d’en faire autant? Dans ce temps là je grogne! gngngngngnngngngng! jusqu’à ce que le tylenol fasse effet. Que voulez-vous mon thermostate est déréglé. Nous avons revu Dr Gagnon 4 jours après ma dernière visite. Elle dit de son ton sérieux et grâve « c’est viral d’après moi » Et maman qui disait « J’espère » Papa était avec nous cette fois. Nous nous sommes précipités à la radiologie. Et tadam! début de pneumonie. J’vous dis que maman à l’oeil. Elle s’en doutait. Chaque fois c’est pareil. J’en suis à ma 7e. Souhaitons que le chiffre 7 me porte chance et que ce soit la dernière.

Avec tout ça ben j’ai passé un test psychologique. J’ai jamais compris pourquoi la dame me faisait faire toutes sortes de jeux super fafa-bébé et d’autre super dur. J’ai adoré la petite clochette. Les blocs à mettre dans la tasse aussi. Mais j’ai pas compris encore comment elle faisait disparaître le bracelet sous la débarbouillette. Puis tout à coup elle était caché sous l’autre débarbouillette. Je retournais toujours voir sous la première mais soudainement il était sous la 2e. C’est une vraie magicienne. ;o) Maman est retournée la semaine suivante pour répondre à des questions comme : comment je réagis avec les étrangers, comment je communique, si je suis capable de cogner des jouets ensemble, si je suis capable de pointer du doigt….

Alors ça été un moment éprouvant pour elle. Pourtant moi je ne souffre pas de ma déficience intellectuelle. Je ne suis pas triste. Je ne suis pas troublé par les événements de la vie, la guerre, la faim dans le monde et le bleu que maman s’est fait quand je lui ai mordu la joue pour le fun… Non moi je ris, je ris et j’ai du fun et du plaisir et la vie pour moi c’est un interminable party. C’est sur que parfois quand maman ou Marilou pleure je vais voir les larmes leur couler sur les joues. Je trouve ça jolie. Avec le temps peut-être que je vais comprendre plus leurs émotions. Car il paraît que j’évolue mais très très lentement. Marilou a accompagné maman pour avoir le résultat. J’vous dis que je suis chanceuse d’avoir une grande sœur comme elle. Elle a tout compris! Comment fait-elle? Je les regardais toutes les trois et j’avais l’impression d’entendre blablablablablabla! parfois quelques mots que je connais mais pas plus. Je les regarde parler et j’aime ça. C’est comme une musique.

Il paraît que j’ai 8 mois d’âge mental. À d’autre niveau j’ai plus ou moins. Ça dépend. Ma force? mon côté sociable et mon sourire. Je n’ai pas de trait autistique. Me demandez pas qu’est-ce que c’est j’en ai aucune idée. Moi ce qui m’intéresse c’est d’enlever mes bas et tout mettre dans ma bouche. Donner des bisous et parfois prendre une croquée dans la joue de ma famille et ceux que j’aime. Tirer les cheveux (il paraît que ça va me passer, mosusse!) Je m’excite facilement et je suis extravertie. Moi je suis extrême dans mon rire. C’est contagieux! Mais c’est le plus beau côté de moi. Allez voir sur le blog papa m’a enregistré.

Noël s’en vient. Maman est redevenue tristounette. Elle a appris que son travail ne veule plus d’elle les jours de semaine. Ils ont besoin de quelqu’un plus tôt et elle ne peut pas. Zut de zut! Alors oyé, oyé qui veut de maman?

Marilou ne tient plus en place et moi aussi. Mais pas pour les même raison. Elle parle souvent du père noël. Et moi je capote sur l’arbre qu’ils ont planté dans le salon.

J'ai commencé l'année de la même façon: une pneumonie le 8 janvier. Que voulez-vous je crois que mes médicaments pour la digestion ne font pas effet.

Le 25 janvier, j'ai passé aussi un salivagramme. Ils m'ont mis un colorant sur la langue. Puis ils m'ont mommifié sur la table du scanner. Comme un saucisson, j'étais enrubanée afin de ne pas bouger. Seulement mes bras étaient libre. Je n'ai pas aimé ça du tout. Même si papa et maman étaient auprès de moi, même si je pouvais écouter les télétubies, j'ai détesté ça. Pendant une heure ils ont pris des photos de mes poumons pour savoir si j'aspire ma salive. Résultat: négatif

Docteur Gagnon a eu la brillante idée de me faire passer une vidance gastrique. Le 1er mars à 7 hres 30 à l'hôpial Ste-Justine, j'ai mangé un oeuf super dégueu avec du colorant et du lait et un heure plus tard ils ont pris des photos de mon estomac. Résultat: mon estomac est au 1/3 vide. Donc le dompéridone ne fait pas effet. Dr Gagnon changera mon médicament si je fais encore des pneumonies.

La même journée j'ai eu mon premier examen officiel chez le dentiste. Maman m'a assise sur elle et le gentil dentiste a regardé mes dents. J'ai fait ça comme une championne et j'ai eu un toutou.

Je rencontre toujours les spécialistes en Dysphagie. Je commence à boire au verre et la boîte à boire. Je mange aussi avec des cuillères molles en caoutchouc.

Le 9 avril je suis tombée dans ma chambre. Résultats: 4 points de suture et 13 heures d'attente à l'urgence. Une chance que c'était urgent! Blague à part, on a diné là, souper là et presque dormit là. Nous sommes sortis à 3 heures du matin. Le doc devait m'endormir. C'était mission impossible pour me recoudre la lèvre réveillé. Maman et moi étions à la maison à 3 heures 45. Maman s'est couchée à 4 heures. Marilou doudou s'est réveillée à 8 heures. Coucou! maman ça va?

Le 11 avril, Dr Poumon est toujours optimiste même si je fais toujours des pneumonies. J'utilise mes pompes tout les jours. Le Q-var fait parti de ma vie.

Le 12 avril pneumonie. C'est elle qui ne m'a plus lâché jusqu'au 20 mai. J'avais régurgité la veille.... maman croit que c'est la cause. Donc encore une fois Cefzil. Le 19 avril nous sommes retournés à la clinique. Dr St-Onge me donne pour 5 jours de Cefzil.

Le 9 mai j'ai fait encore un pic de fièvre. Cette fois nous sommes allés au Pavillon Rosemont. J'ai eu du Biaxin. Le 20 mai au matin je venais de terminer mes antibo et j'ai fait encore un pic de fièvre. Maman n'en pouvant plus m'a emmené à l'urgence convaincue que nous restions à coucher. Alors elle a apporté tout mes médciaments, les siens, des couches, mon gobelet et des serviettes humides. Dr Faucher a trouvé sage de nous garder pour « me partir » l'antibio avec un intraveineux.

La première journée a été pénible pour maman. Elle n'a pas très mal dormi. Papa et Marilou sont venus nous visiter dimanche soir et lundi après-midi. J'ai regardé maman jouer au nintendo. J'ai fait de la trampoline dans mon lit. J'ai écouté des films avec ma copinne de chambre Maggie. On a pris des marches dans le corridors avec mon poteau. C'était amusant car je connaissais toutes les infirmières. Nous avons vu le Dr H. qui nous a donné notre congé mardi à l'heure du dîné. Je vais bien maintenant.

Depuis 1 mois j'utilise les mains des gens pour jouer, pour prendre des choses ou pour les faire participer à ce que je fais. Je joues à faire coucou en prenant la main de papa, maman ou Marilou et la met devant leurs yeux. Je m'amuse aussi à leur pincer le nez. Je comprends de plus en plus les consignes: prendre un bain, écouter la télé ou Boubhaa, viens manger. Je suis capable de m'asseoir seule sur ma chaise trip-trap. J'ai besoin de surveillance car je peux tomber alors il faut vite m'attacher à ma chaise. J'essaie d'utiliser ma cuillère ou ma fourchette. Je bois de plus en plus au verre. Maman a installé mon matelas sur le plancher de ma chambre. Je dors bien même si parfois je me retrouve par terre. J'ai changé mes semelles orthopédique. Je suis encore plus solide pour la marche. Ça s'en vient. Je fais des pas seule plus régulièrement avec Natalie, maman ou Lucie.
Je me lâche parfois des meubles pour être 1 seconde debout ou pour me tourner vers un autre meuble.

Maman m'a inscrite à l'Auberge Papillon. Bientôt je donnerai du répit à maman, papa et Marilou. Ils pourront sortir et faire des choses qu'ils ne peuvent pas faire quand je suis là. Moi je me ferai de nouveaux amis-es et je donnerai congé à ma famille. C'est comme si j'allais coucher chez des amies.

Je m'amuse avec Marilou. On a tellement de plaisir ensemble. C'est une soeur formidable. On se tiraille. On joue au ballon. Dans la piscine à balles. Ma soeur je l'aime à l'infinie.

Mes amis-es de la garderie ont fait une levée de fonds. Ils ont peint des toiles et les ont vendus à leurs parents. Ils ont même participé au vernissage du collège Maisonneuve lors d'un autre exposition d'un groupe d'artiste. J'ai des amis-es en or et je n'ai pas de mots pour vous dire combien je suis reconnaissante. Merci.

Décembre 2006

Il s’en passe des choses dans ma vie.

Alors où en étais-je? J’ai passé un bel été. Maman a trouvé un nouvel emploi. Elle travaille avec des enfants différents. J’ne comprends pas pourquoi ils sont différents? Ils sont comme moi. Pas vite, vite pour comprendre. Au ralenti pour apprendre un tas de choses. Mais est-ce nous qui sommes trop lents ou les gens qui sont trop vite? Peu importe, elle est heureuse avec eux.

J’ai trouvé le moyen de me taper une autre pneumonie pendant mes vacances. Ce fut périlleux, car nous avions préparé nos valises. La voiture était pleine à craquer. C’est à Ste-Adèle que l’auto a décidé de nous lâcher. Maman a réservé une chambre pendant que papa téléphonait pour une remorqueuse. C’était un dimanche. Il faisait beau. Marilou était heureuse, car nous partions pour le Lac des Plages. Quelle déception! Nous avons couché une nuit le temps que le garagiste répare l’alternateur. J’ai trouvé ça amusant. On a fait une petite épicerie chez Métro. Tout en bas d’une côte immense. Maman et papa l’ont trouvé moins drôle quand ils ont dû la remonter en me poussant. Nous avons loué des films. Le lendemain j’ai commencé à être malade. Nous sommes partis pour le chalet. On était heureux. Moi par contre je commençais à cuire dans l’auto. Sans le savoir que ça s’aggravait maman me donnait de l’advil. Alors à l’heure du souper je suis devenue bleue comme d’habitude. Le même scénario chaque fois. En deux temps trois mouvements nous sommes partis à St-Jovite. Monsieur Caron et sa blonde, nos voisins, avait pris soin de nous trouver une clinique qui nous attendait. On a fait ça en un temps record. À 8 h nous étions revenus avec un antibio. Le doc a dit : « donnez-lui à boire car sinon vous allez être dans la m…. » Maman l’avait trouvé sympathique ce doc.

Alors, j’en étais à ma 5e pneumonie. Probablement que s’en était une. Il n’a pas pris de radio des poumons. Pas de temps à perdre on prend pas de chance.

J’ai passé un test qui s’appelle : ph-Métrie. Ça consiste à faire pénétrer une sonde par une narine et qui descend jusqu’à mon estomac. Pendant 24 heures j’ai eu à me promener avec un genre d’enregistreuse dans mon dos. Ça mesure mes reflux. J’avais aussi des manchettes : ça, c’est comme deux grands bandages que j’avais au bras pour m’empêcher de tirer sur le petit fil que j’avais dans le nez. Bâtard que ça m’énervait! Le lendemain le docteur Bassani a dit à maman que j’avais pas loin de 103 en 24 h donc un qui a duré 5 minutes. Ne vous affolez pas ça ne me brûle pas du tout ce sont des reflux sans douleur. Je pourrai faire des pneumonies causées par mes reflux. Et l’asthme est causé par les reflux. C’est un peu compliqué à expliquer, mais le doc poumons ce fait rassurant. Un jour je n’aurai plus de pneumonie ni asthme.

Nous sommes revenus en ville. Je suis retourné à la garderie. J’ai fait mes premiers pas le 13 octobre. Maman et Natalie criaient dans le salon. Wow! J’vous dis que ce n’est pas facile. Mais j’ai réussi. Papa et Marilou aussi n’en revenaient pas.

J’ai passé aussi une vidéofluoroscopie. Celui-là je l’ai vraiment détesté. Ils m’ont fait mangé de la «colle » du baryum mélangé à ma nourriture. Le pire dans tout ça c’est que je n’avais pas mangé depuis 10 heures le matin. L’examen était à 2 h 30. Ils m’ont installé dans une chaise haute. Maman avait pris soin de me faire plein de petit plat : de la lasagne, du yogourt… J’avais une faim de loup. Mais maman me donnait qu’une petite bouchée de chaque pendant qu’une madame me tenait la tête. Ceux qui me connaissent savent trrrrrrrrès bien que je DÉTESTE me faire toucher par les inconnues. Je braillais et maman avait l’air aussi découragé que moi. Par chance que ce fut court. Nous avons sacré notre camp à la cafétéria et maman m’a acheté un hamburger. Car ils avaient tout jeté mon lunch. Savez-vous pourquoi j’ai mangé de la colle? Parce qu’il paraît que je n’avale pas bien et que ça pourrait aller dans mes poumons. Non d’une tuyauterie mal branchée! Toujours est-il qu’il n’y avait rien de sérieux lors du test. J’ai été filmé pendant que j’avalais et j’ai un retard de déglutition. J’aime ça moi prendre mon temps. J’en garde un peu dans ma bouche et ça fait durer le plaisir.

En octobre dernier, deux jours après le lendemain de la fête à Marilou-dou-dou j’ai fait encooooooooooore une pneumonie. La 6e. Maman manque son travail. A-t-elle le choix? Non! Papa ne peut pas manquer son travail. Maman elle pas plus mais ça prend quelqu’un pour me soigner.

J’ai rencontré le docteur poumons. Elle est si gentille. Elle a dit à maman : « elle vous en fait voir de toues les couleurs »
Ouiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii! J’aime ça, ça l’occupe. Non, je blague! Je me passerai bien de pompes et d’antibio. Pourquoi n’en font-ils pas à d’autres saveurs? Et maman qui me tape dessus. Clap, clap, clap, clapping! « Ça va te faire du bien! » me dit-elle. Elle me tapote dessus, tout le tour comme un tambour. Des fois pour rire elle prend des rythmes de musiques et chante des chansons. Mais moi pour la faire travailler encore plus je tourne, lui mets les pieds dans le nez (elle les sent et fait piiou! ça pue et je ricane). J’arrive parfois à bouger tellement qu’elle abandonne. Hhhihhihihihi! Alors, le clapping consiste à me tapoter sur la cage thoracique. Ça me fait expectorer mes sécrétions. Excusez-moi, mais j’pas capable de cracher par moi même. Maman me dit des fois « si tu pouvais cracher » Ben j’sais pas comment faire, ça roule dans ma gorge. Je ronronne comme un chat ou une Harley. J’ai l’air tof! ;o)

Alors ma vie était plate. J’ai décidé un bon matin de me mettre à râler une fois de plus. Tellement que maman a dû retourner avec moi chez le docteur pour être certaine que tout était beau. J’ai pris de la cortisone liquide pendant deux jours. Clap,clap, clap, clapping encore une fois. Mais 2-3 fois par jours. Et je dors tellement mal. Maman a mis des coussins dans mon lit afin que je dorme assise. Je me réveille chaque nuit. Maman vient me donner des pompes et elle est toujours aussi calme et détendue. Parfois un peu triste mais quand même cette petite maman se donne totalement à moi. Puis le 15 décembre au matin je me tape un 103.6 de fièvre. C’est papa qui était au salon et se demandait « qu’est-ce qu’elle a » Maman n’a même pas bronché (car elle en a l’habitude) Elle dit : « prend sa température » comme de raison je faisais 101,3 et dans l’espace de 10-15 minutes j’en étais à 103,6. Hein êtes-vous capable d’en faire autant? Dans ce temps-là je grogne! gngngngngnngngngng! jusqu’à ce que le tylenol fasse effet. Que voulez-vous mon thermostate est déréglé. Nous avons revu Dr Gagnon 4 jours après ma dernière visite. Elle dit de son ton sérieux et grave « c’est viral d’après moi » Et maman qui disait « J’espère » Papa était avec nous cette fois. Nous nous sommes précipités à la radiologie. Et tadam! début de pneumonie. J’vous dis que maman à l’œil. Elle s’en doutait. Chaque fois c’est pareil. J’en suis à ma 7e. Souhaitons que le chiffre 7 me porte chance et que ce soit la dernière.

Avec tout ça ben j’ai passé un test psychologique. Je n’ai jamais compris pourquoi la dame me faisait faire toutes sortes de jeux super fafa-bébé et d’autres super durs. J’ai adoré la petite clochette. Les blocs à mettre dans la tasse aussi. Mais je n’ai pas compris encore comment elle faisait disparaître le bracelet sous la débarbouillette. Puis tout à coup elle était cachée sous l’autre débarbouillette. Je retournais toujours voir sous la première, mais soudainement il était sous la 2e. C’est une vraie magicienne. ;o) Maman est retournée la semaine suivante pour répondre à des questions comme : comment je réagis avec les étrangers, comment je communique, si je suis capable de cogner des jouets ensemble, si je suis capable de pointer du doigt….

Alors ç’a été un moment éprouvant pour elle. Pourtant moi je ne souffre pas de ma déficience intellectuelle. Je ne suis pas triste. Je ne suis pas troublé par les événements de la vie, la guerre, la faim dans le monde et le bleu que maman s’est fait quand je lui ai mordu la joue pour le fun… Non moi je ris, je ris et j’ai du fun et du plaisir et la vie pour moi c’est un interminable party. C’est sur que parfois quand maman ou Marilou pleure je vais voir les larmes leur couler sur les joues. Je trouve ça joli. Avec le temps peut-être que je vais comprendre plus leurs émotions. Car il paraît que j’évolue, mais très très lentement. Marilou a accompagné maman pour avoir le résultat. J’vous dis que je suis chanceuse d’avoir une grande sœur comme elle. Elle a tout compris! Comment fait-elle? Je les regardais toutes les trois et j’avais l’impression d’entendre blablablablablabla! parfois quelques mots que je connais, mais pas plus. Je les regarde parler et j’aime ça. C’est comme une musique.

Il paraît que j’ai 8 mois d’âge mental. À d’autres niveaux j’ai plus ou moins. Ça dépend. Ma force? Mon côté sociable et mon sourire. Je n’ai pas de trait autistique. Me demandez pas qu’est-ce que c’est j’en ai aucune idée. Moi ce qui m’intéresse c’est d’enlever mes bas et tout mettre dans ma bouche. Donner des bisous et parfois prendre une croquée dans la joue de ma famille et ceux que j’aime. Tirer les cheveux (il paraît que ça va me passer, mosusse!) Je m’excite facilement et je suis extravertie. Moi je suis extrême dans mon rire. C’est contagieux! Mais c’est le plus beau côté de moi. Allez voir sur le blogue, papa m’a enregistré.

Noël s’en vient. Maman est redevenue tristounette. Elle a appris que son travail ne veule plus d’elle les jours de semaine. Ils ont besoin de quelqu’un plus tôt et elle ne peut pas. Zut de zut! Alors oyé, oyé qui veut de maman?

Marilou ne tient plus en place et moi aussi. Mais pas pour les mêmes raisons. Elle parle souvent du père Noël. Et moi je capote sur l’arbre qu’ils ont planté dans le salon.

Alors à la prochaine

Je croyais m’avoir débarrassé de tout ces microbes. Le 23 juin dernier j’ai été hospitalisé 13 jours à l’hôpital Maisonneuve.

Papa m’a fait voir un docteur le 23 juin au matin. Je faisais 38 de fièvre et je râlais beaucoup. C’est à l’heure du souper que ça s’est détérioré. Le médecin m’avait prescrit des antibiotiques pour un début de pneumonie. J’ai vomis tout mon souper. Mais je m’étouffais en même temps. Maman m’a mis dans le bain pour éviter les dégâts sur le plancher du salon. Je manquais d’air. Elle m’a aidé à dégager mes voies respiratoire avec la technique heimlich. Papa m’a mis un doigt dans la bouche pour voir si quelque chose bloquait ma gorge. Maman m’a pris sous la cage thoracique pour faire des pressions afin de déloger ce qui m’empêchait de respirer. J’étais toujours bleue. Elle m’a donné du ventolin. Puis nous sommes partis pour à l’urgence.

Une fois sur place, rapidement les infirmières et médecins m’ont donné de l’oxygène, du ventolin, un soluté et installé des électrodes sur mon ventre. Je me demandais qu’est-ce qui se passait. Mais j’ai fait ça comme une grande. Maman et Papa gardait le moral. Ils faisaient même des blagues avec eux. C’est ma 4e pneumonies depuis le mois d’août 2005 alors ils sont « habitués ». J’ai été transféré aux soins intensifs. Maman a pris soin de moi et Papa est parti dormir à la maison. Tout va bien. Ma fièvre baisse. doucement. Maman s’est reposée un peu même si elle ne dormait pas.

À 4 heures du matin elle est venue me rejoindre. Elle ne va pas bien et a vomis ce matin. À tout moment les infirmières aspiraient mes sécrétions avec un petit tube qu’elles faisaient pénétrer dans ma gorge ou mon nez. Très désagréable et épuisant mais ça me fait beaucoup de bien. C’est la Saint-Jean Baptiste et papa a pensé apporter un petit drapeau du Québec.

Le dimanche matin maman est allé à la maison dormir un peu et voir un médecin car elle ne dort plus depuis vendredi. Elle est en arrêt de travail pour deux semaines. Dans la soirée papa et maman sont allés dormir à la maison. Le lendemain ils sont allés à la clinique car ils ont attrapé une bactérie que je leur ai probablement donné. Je tousse beaucoup lors des aspirations. Ils prennent des antibiotiques eux aussi et font de la fièvre. Marilou est chez grand-maman.

Ma fièvre baisse et je sors des soins intensifs. Juste avant de passer la porte on reprend ma température et je fais 39. Au grand désarrois de papa et maman on ne comprend plus rien. Je suis dans une chambre normal et on attend le médecin mardi. Un médecin croit que je dois voir un spécialiste en oto-rhino-laryngologiste. Ce qui veut dire voir un médecin pour les oreilles, le nez et la gorge. On va voir le spécialiste le mercredi suivant et je n’ai rien. Bizarre!

Maman va dormir à la maison et porter les clés de la bijouterie à la gérante. Le jeudi suivant une microbiologiste vient me voir et demande en toute urgence de changer mon soluté de bras et changer d’antibiotique. J’ai probablement une infiltration. Voilà pourquoi je fais tant de fièvre. Je m’amuse avec mon tube d’oxygène, les tubes et tout ce qui est à la porté de ma main. J’ai renversé le café de maman, son verre d’eau…Je lance les jouets par terre. Je ne peux pas sortir de mon lit. Alors je m’amuse comme je peux.

Le 30 juin à ma fête on m ‘enlève mon soluté. Yesss! On baisse l’oxygène. Je mange du gâteau et les infirmières sont venues me chanter bonne fête. Tante Marie, Marilou, Grand-Maman, Marc-Olivier, Papa et Maman étaient là. C’est dans la soirée que ça mal tourné. Vers 10hres 30 je sile, je râle et l’infirmière s’inquiète.

On fait une aspiration. Ça ne va pas mieux. Vers minuit je vois le docteur Pedneault. En deux temps trois mouvements j’ai une radio des poumons dans ma chambre, une prise de sang sur le bout du doigt, du ventolin. Vers 2 hres on se couche. Maman est épuisée. À 6 hres elle était déjà réveillée. Moi je vais mieux mais pas maman. Papa vient la remplacer et elle reviendra vers 4 hres. Marilou part chez Justine. Elle craque elle aussi. Alors le dimanche nous l’avons passé ensemble. Ça fait du bien de se retrouver. Alors mes parents ont pris la décision d’envoyer Marilou au camps de jours. Ça lui changera les idées. Elle dormira à la maison. Papa retourne travailler. Ça prend un revenu. Et maman s’occupe de moi. Lundi maman est allé chercher Marilou au camps de jours. Une belle surprise. Le docteur Rached suggère un ph-métrie en juillet : mesurer les reflux de mon estomac. On attend que je sature bien. Mais moi je me contente d’un 88%. Ça fait une semaine que les infirmières essaient toutes les machines de l’hôpital. Je ne sature pas bien et elles ne comprennent pas, ni les docteurs. J’ai eu le droit de prendre une marche dans le corridor avec une bombonne d’oxygène. Wow!

Maman fait du clapping depuis mercredi passé. Alors on tapote sur tous les côtés de ma cage thoracique. Ça fonctionne! Grand-Maman est venue prendre soin de moi le temps que maman soupe avec papa et Marilou. Ça leur fera du bien. Je sature à 94% sans oxygène à 21hres 30. Docteur Debs tolère un 90%. Puis à 90% à 21hres30.

On s’en va. Grand-Maman vient aider maman. Maman retourne à la clinique pour un prolongement d’arrêt de travail. Depuis ça va. J’ai quand même attrapé une infection le 7 août dernier. Probablement un début d’otite et quelque chose au poumon. J’ai passé aussi un Ph-Métrie pour mes reflux à l’estomac. J’en ai énormément. Je dois prendre du Prévacid tous les matins au déjeuner. Les reflux déclancherait l’asthme. Parce que je fais de l’asthme je fais souvent des infections aux poumons.

J’ai commencé à utiliser la marchette. Je suis de plus en plus bonne. Je fais aussi des exercices de stimulation comme le brushing (utilisation d’une petite brosse sur les bras, le tronc et les jambes) exercices pour la bouche avec chewy tube et brosse nuque, exercices avec aliments plus dur : bonbons, jujubes, dates et fruits confis…

J’ai aussi vu l’orthophoniste Ginette Valcourt qui m’a filmé. Elle a donné le cours de pré requis à la communication au centre de réadaptation Marie-Enfant. Nous avons eu un suivi pour savoir si j’avais fait du progrès. Je comprends les consignes : vient on va prendre un bain, vient on va manger, vient on va se promener, donne à maman (quand j’ai quelque chose dans les mains).

Natalie Waskiewicz est venue me voir lundi passé et nous travaillerons encore plus la marche autonome. J’aurai plusieurs rendez-vous en septembre.

Nouvelles du printemps (2006)

Bonne nouvelle!
J’ai enfin ma place au centre de réadaptation à Marie-Enfant depuis
le mois de mai. Alors beaucoup de travail en perspective.

J’ai une ergothérapeute , Catherine Chang, qui s’occupe de moi. Je la vois aux deux
semaines. Elle me fait faire des jeux. J’apprends à me servir de mes mains, de mes doigts,
et même de ma bouche. Puisque j’ai de la difficulé à avaler mon lait et tout ce qui est liquide
je dois épaissir mon lait avec du « thicken up » J’ai plus de facilité à l’avaler. C’est
peut-être la raison pourquoi je faisais des pneumonies à répétition.

Je vois aussi, Annie Jacques, physiothérapeute. Je la voyais déjà dans le groupe des
sans suivis. Maintenant je la verrai toutes les semaines. Wow! je serai une championne
bientôt.

Maman a appris la technique du clapping. C’est une technique qui consiste à me donner
des tapotements de façon répéter sur ma cage thoracique. Ça m’aide à déloger les
sécrétions dans mes bronches. Maman fait ça tout le tour : en avant, en arrière,
en haut, en bas. Ensuite elle fait des vibrations. Ça aide à décoller les sécrétions.
Cette technique est utilisée pour les enfants qui ont la fibrose kystique. Mais moi,
je l’utilise parce que je suis encore un peu hypotonique. J’ai de la difficulté à
faire sortir mes sécrétions. Donc si j’avale mal mon lait et qu’il se rend dans mes
poumons ça me cause toutes sortes de problèmes : pneumonie et râlement.

Je vais aussi voir un médecin pour ma dysphagie. Elle évaluera si j’avale bien
ma nourriture et les liquides. Voilà pourquoi j’utilise la poudre pour épaissir mon lait.

Papa et Maman ont suivi trois cours sur « les pré-requis en communication » Ils
apprennent comment faciliter la communication avec un enfant qui ne parle pas.
Puisque je ne parlerai pas, je dois essayer de comprendre les gestes, les signes,
et les mots de mes parents. À mon tour je leur communique par des gestes, des mimiques,
des sons ce que je veux, mes besoins. J’vous dis qu’ils sont pas mal bon.
J’arrive à leur faire comprendre pas mal de chose. Quand j’ai faim, je m’approche
d’eux quand ils préparent les repas et je chigne le plus fort que je peux. Je me lève
et je vais voir qu’est-ce qu’ils font. Parfois ils doivent me changer de place car
ils utilisent des couteaux ou le poêle. Assise à la table, j’essaie d’attraper tout
ce qui se mangent. Parfois même ce qui se mange pas. Mais bon, j’aime tout
mettre dans ma bouche. Si Papa ou Maman ont quelque chose de différent
de moi dans leur assiette je chigne. Parfois je tire sur le bras de Maman pour
goûter à ce qu’elle a dans sa fourchette. Je suis une petite vite alors dépêchez-vous
de pousser votre assiette car hop! tant pis maintenant c’est à moi!

Je prends un nouveau médicament pour mon épilepsie : frisium. Mes parents
trouvaient que je faisais beaucoup de crise. Je me suis écroulée à 2 reprises.
C’est à ce moment que Maman a fait plusieurs téléphones. Grâce au Dr Gagnon,
mon pédiatre, j’ai pu avoir une requête pour ma prise de sang, ma prise de sang,
le résultat et ma prescription à la pharmacie la même journée. Faut le faire!
Deux morceaux de robots pour docteur Gagnon!

J’ai eu aussi mon premier tricycle. Je suis si fière quand je suis assise dedans.
J’comprends pas encore vraiment pourquoi maman m’asseois dessus mais
j’y prends beaucoup de plaisir.

J’ai commencé l’équithérapie. Je m’asseois sur une cheval qui me fait faire
des tours. Ça renforce tous mes muscles. En plus j’ai un contact avec un
animal, c’est thérapeutique. J’adore me coucher sur le dos du cheval.
Lucie, mon éducatrice, m’encourage beaucoup. J’adore quand elle danse
« I like it move it, move it » demander à mon ami Emma si elle aime voir
danser Lucie! J’entends le rire de Lucie. C’est à Ste-Justine de Newton.
C’est loin en titi! chaque fois on se tape une heure et demie de route à
cause du boulevard métropolitain. Moi je dors pendant que Papa et Maman
soupire.

Soupé du 29 octobre 2005

Nos rencontres angéliques se multiplient. À chaque rencontre nous revenons
de ces soirées encore plus fort. Les liens se resserrent un peu plus chaque fois.
Nous devenons un peu plus intimes et c’est à ce moment que les confidences
deviennent essentielles. C’est une joie immense de voir nos anges entre eux.

Progrès d’Arianne

Je me lève debout le plus possible. Partout. J’adore le bord de la table
de cuisine car on y trouve souvent des trucs à manger. Mais attention!
Je n’ai pas pensé qu’une fois debout sous elle je suis trop grande. Ouch!
Je me cogne souvent la tête.

J’ai découvert aussi le fond de l’armoire. Maman y met ses assiettes en aluminium.
Je raffole du bruit qu’elles font. Elles brillent... C’est magique.
J’aime aussi jeter les débarbouillettes par terre. Surtout quand maman vient
de les plier. Vous devriez me voir le sourire quand elle me regarde!
Ça vaut un million.

J’adore être sur le bord du divan. Quand
Marilou laisse ses jouets et ses crayons traîner. J’essaie de les attraper. Parfois
j’essaie de monter ma jambe pour grimper, mais je n’y arrive pas.

Une fois que j’ai marché le long du divan, je m’étire le bras pour attraper la
chaise berçante. Ça, j’aime ça! Je me donne des élans et parfois j’arrive même
à la changer de place.

J’ai essayé aussi de marcher avec la chaise berçante de Marilou. C’est cool!
Je me lève aussi dans mon lit. Ça surprit toute la famille l’autre soir. Ben quoi!
Vous avez manqué le panorama du haut de mon lit. On voit loin.

Mon dada… me donner des élans quand je suis dans ma chaise tripp trapp et
me pousser de la table quand je mange en poussant avec mes bras ou même
mes pieds. Marilou m’encourage en riant tandis que papa et maman essaient
de me retenir. Je salis le plancher en échappant ma nourriture. C’est pratique!
C’est comme un buffet à porter de la main.

Depuis quelques semaines à la garderie j’ai de nouveaux amis-es. Le groupe
des abeilles ( les grands de 4-5 ans) viennent me chercher pour aller passer
quelques heures avec eux. Ah! c’est ça l’avantage d’être différent! Lucie,
mon éducatrice, trouve ça excellent de sensibiliser les plus vieux. Moi, je ne vois
pas la différence. C’est cool! Je suis gâtée. Tous les amis veulent jouer avec moi.
Je suis un peu comme leur bébé.

J’ai aussi rencontré une ergothérapeute. J’ai des exercices à faire pour la
pince pouce-index. Maman me met un gant dont le pouce et l’index sont
coupés. Alors, mes trois autres doigts sont emprisonnés dans le gant. Je
travaille fort pour manger des petits biscuits ou peser sur des boutons.
Dans quel but? Afin que je sois autonome un jour en attachant mes boutons,
en remontant mon fermoir et en faisant toutes sortes de choses qui demande
l’utilisation de mon pouce et mon index.

Je fais aussi des exercices pour ma bouche. Parfois je bave. Je déteste
le petit doigt de caoutchouc texturé que maman me met dans la bouche
pour me masser les gencives. En massant, en stimulant je parviendrai à
moins baver et aussi à mieux boire au gobelet. Elle me masse aussi le tour
de la bouche en pinçant mes lèvres. Demandez à Loulou mon éducatrice….
Elle a de la difficulté. Je ris, je bave, je sors la langue… je fais tout pour
lui rendre la tâche plus difficile. Mais on a tellement de plaisirs.

J’ai commencé à imiter. Maman me brossait les cheveux l’autre jour
et elle m’a donné la brosse. Moi aussi je suis capable de me brosser les
cheveux. Papa me disait des mots doux à l’oreille. Je lui ai pris la tête
à deux mains et mis ma bouche sur son oreille et j’ai dit : « A! » Il était
tout fier de moi. Un matin maman me donne une pomme en morceaux,
un petit croissant et du fromage en cube. J’ai tout mangé mon fromage.
Et je criais, me balançait…Maman me dit : « encore du fromage » Ben là!
J’vous dis qu’elle avait deviné. C’est ça que je me force à te dire depuis
2 minutes. Je comprends plus qu’ils ne le pensent. Mais je n’ai pas de mots
pour leur dire.

J’ai rencontré le Docteur Cerveau mercredi passé. Il a augmenté ma dose
de dépakène. Maman trouve que je fais des petites crises d’épilepsie de
temps en temps. Alors, on ne prend pas de chance. Papa appelle ça « mon jus
de cerveau ».

J’ai reçu mon superbe calendrier des anges de mon amie Maggie.
Je suis si heureuse. Son papa et sa maman ont travaillé fort. Je les remercie
de tout cœur. Commandez-vous une copie aussi, je suis dedans ;-)

J’ai aussi rencontré mon ami Luca au centre Marie-Enfant.
Il va à la garderie aux pays des Schtroumpfs. Il avait de belles joues rouges.
Il entrait pour le dîner. Maman et moi nous sommes allés le saluer.
J’étais si fière de le revoir. On se comprend entre nous.

Nous avons fait une demande auprès de la ville de Montréal
pour avoir un espace réservé pour notre voiture devant le bloc
où on habite. Cet espace est pour l’hiver seulement soit du 1er décembre
au 1er mars. Arianne pèse 35 livres et je dois la transporter du au de mon
2e étage jusqu’à la voiture. Alors imaginé cet hiver avec son habit de neige…
Avec l’état des trottoirs enneigés et la voiture qui se retrouvera de temps en
temps plus haut ou pire encore sur l’autre avenue, cela devient exténuant
quand on a à sortir plusieurs fois dans la même journée pour nos nombreux
rendez-vous.

Mon propriétaire qui habite le même bloc nous a refusé
car nous bloquerions son entrée de garage. Il n’a pas de voiture. Son garçon
vient parfois et ça lui prend son entrée. Même si son fils de 6 ans marche et
que leur famille possède de bonnes jambes pour marcher le propriétaire
à engueuler fermement ma physiothérapeute lui disant que « ça ne lui
tentait pas » Il a même critiqué notre façon de stationner notre voiture
devant sa porte. Disant que nous étions un peu trop près de son
entrée. Qu’il pouvait appeler la police pour nous donner un billet.

Alors, nous avons demandé à mon voisin de droite. C’est un duplex.
Le propriétaire qui habite Bedford a refusé. Le locataire du haut accepte
et celui du bas aussi. Du moins, c’est ce qu’ils m’ont fait croire.

Mon voisin de gauche accepte, mais il s’est fait une entrée pour sa voiture
2 semaines après la visite de l’agent de la ville. Curieux! Mais bon c’est
à suivre, car il paraît qu’il n’a pas le droit. Le positionnement d’un des poteaux
à installer arrive juste vis-à-vis son entrée.

Alors, voilà comment les gens coopèrent quand on a un enfant handicapé et à tout ceux-là, nous vous dédions l'une des premières photos d'Arianne ;-)

J'ai rencontré Geneviève il y a un an sur le forum angelman d'Europe.
Aussitôt que j'ai su qu'elle était de Québec, je lui ai écrit. Nous nous sommes
écrit plusieurs fois. Geneviève est comme moi. Elle adore parler de sa fille.
Arianne n'avait que 16 mois et j'avais besoin d'informations rapidement.
J'avais besoin aussi de partager avec quelqu'un mon quotidien. En peu de temps, Geneviève
est devenue pour moi une amie précieuse. Je la remercie pour son appui
et sa générosité.

Nous les avons rencontrés le 1er juillet 2005 à St-Augustin de Desmaures à
Québec. Geneviève, son mari Marc, ses deux filles Rachel et Alice étaient ravis.
Rébecca une belle blonde élancée s'avançait vers nous d'un pas certain,
mais sinueux. Rébecca ne voit pas très bien et sa maman nous l'a appris
avec humour. "attention Rébecca s'en vient.... dans 5-4-3-2-1...trop tard"
Rébecca avait fait collision avec un d'entre nous. J'étais si fière de pouvoir la
voir. J'avais vu beaucoup de photo d'elle. Ce fut notre 2e rencontre avec un
ange, mais cette fois nous étions prêts. Cela a été très enrichissant.
Arianne ne réagit pas trop. Elle veut être près de maman. Après
quelques minutes, elle a tiré les cheveux de Geneviève qui la prenait
dans ses bras. Ça n’a pas été trop long! Elle lui donnait son plus beau sourire.
Marilou était intimidée. Une grande fille de 11 ans comme sa soeur.
Elle a joué avec ses soeurs au sous-sol.
Rébecca les a rejoints, sans l'aide de sa maman. Pour nous c'était
encourageant de voir qu'ils n'avaient pas modifié leur maison en
entier. Sa chambre n'est pas différente. Elle est située au sous-sol,
car Rébecca aime faire la fête parfois la nuit. Leur force: l'humour.
A notre départ, Rébecca qui adore les balades en voiture, aurait
bien aimé partir avec nous. C'est avec le coeur gros qu'elle
nous a regardés reprendre le chemin vers Montréal. Nous aussi
nous aurions voulu rester auprès d'eux. Geneviève avait pris soin
de nous garder sa belle poussette à 3 roues. Arianne aura la chance
de l'user à son tour. Merci beaucoup!

Nous avons rencontré Luca (4 ans), sa petite soeur (Olivia)
et ses charmants parents Sophie et Paolo, lors d'un souper à leur
domicile de Pierrefond. Paolo et Luca nous attendaient sur le perron
avec un grand sourire. Sophie les a suivis avec Olivia.
La frénésie s'emparait de nous. Quelques semaines après le pique-nique,
nous voulions renouveler ce plaisir. Entre nous, nous sommes sur la même planète.
Nous parlons le même langage.

Arianne était tout aussi excitée que nous.
Luca est si attachant. ll est agile et très rapide à 4 pattes. Il est curieux
et ce petit inspecteur gadget sait comment ouvrir les barrières et les poignés
de porte. Alors, ses parents doivent être à la fine pointe de la technologie
sur tout ce qui est "sécurité" car Luca découvre chaque fois le fonctionnement
de ses trucs utilitaires. ;o)

Marilou était timide. C'était la 4e fois qu'elle rencontrait un ange.
Elle s'y fait. Nous lui avons expliqué le syndrome. Elle observe
de loin. Ça va. Elle s'est baignée avec lui.
Elle a un peu peur de Luca car il est très affectueux.
Marilou déteste les baisers collants. Luca qui est très spontané ne
se gêne pas pour lui témoigner son amitié. Marilou s'empressait
de nager rapidement. La course folle, mêlée aux rires de tout le monde,
nous a fait vivre de beaux moments. Arianne se baladait
avec Paolo dans la piscine. Encore une fois, je remarque qu'Arianne
se sent bien avec les familles des anges. C'est magique!

Olivia (à peine quelques mois), petit bout de femme mignonne nous
écoutait béatement. Quand deux familles d'anges se rencontrent,
la conversation n'a plus de limite. Nous n'avons pas besoin d'expliquer
le comment du pourquoi. C'est claire, simple et sans ambiguïté.

Nous avons rencontré la famille Allard. Jason avait partagé avec nous,
lors du pique-nique, de beaux moments lors de sa visite en Californie à la conférence
de "Angelman Syndrome Foundation".

J'avais été frappé par la spontanéité de Christine, sa blonde, à notre départ
du pique-nique. Nous avions à peine échangé avec elle. Elle
avait rebroussé chemin pour nous faire la bise.

Nous avons échangé par courriel. Eux aussi avaient un urgent
besoin d'échangé. Nous nous sommes retrouvés à St-Lazare
un beau samedi soir de septembre en leur compagnie. Arianne
faisait de la fièvre. Ils ont pris soin d'elle: thermomètre, bain tiède
dans la petite piscine (Jason avait pris soin de lui mettre de l'eau tiède
pour faire baisser sa fièvre)...elle a été choyée!

Arianne a rencontré son amie Emma (3ans) ainsi que ces deux soeurs,
Sydney( 9 mois) et Megan (6ans) . Nous avons perdu Marilou. Elle
s'est fait une nouvelle amie en l'espace de quelques secondes. Emma
et Arianne se regardaient d'un oeil incertain. Tantôt en riant, tantôt en chignant.
Nous avons pu constater à quel point elles se ressemblent dans leurs façons
de communiquer. Emma est une professionnelle pour se déplacer. J'aurai
bien voulu faire comme elle mais je n'y arriverai jamais! Seule Emma
possède le secret. Elle se promène assis. J'ai été surprise de voir la vitesse
d'exécution. Wow! Elle allonge une jambe et l'autre suit comme ça allègrement.
C'est une jeune fille extrêmement forte. Se lève seule, grimpe sans problème....
Emma a fait ses premiers pas il y a quelques semaines. Nous sommes fières
pour elle.

Nous avons eu la visite de Jason à deux reprises. C'est formidable de voir Arianne
s'approcher de lui sans aucune crainte. Arianne est à l'aise avec lui. Elle
grimpait sur lui. Lui donnait de gros bisous. Emma, Rébecca, Luca et
Arianne ont la même réaction envers les gens. Comme s'ils détectaient
les gens qui sont à l'aise avec eux. On a cru que c'était l'habillement,
les cheveux, les couleurs..... mais non c'est plus que ça. Ils sentent
les émotions, les sentiments. Seul un ange pourrait nous l'expliquer!
Mais chut! ils garderont ce secret pour eux! ;o)

C'était amusant de voir deux anges assise côte à côte dans la chaise haute.
Elles mangeaient goulûment leur macaroni au fromage. Elles avaient le visage
couvert de sauce. Elles se sont retrouvées dans le bain. Jamais je ne pensais me
retrouver (tout habillé bien sûr) avec Christine, Emma et Arianne dans le bain. De là, la phrase célèbre:
" là ou il y a de la gêne il n'y a pas de plaisir" J'ai rangé ma gêne au
placard. Christine m'encourageait. Elle avait pris soin de prêter un pyjama à mes deux
cocottes. Nous sommes parties beaucoup plus tard que nous l'aurions cru.

Arianne et Emma en ont profité pour faire un peu de lutte gréco-romaine.
Emma à cheval sur Arianne essayait de lui faire de gros câlins.

Bientôt nous récidiverons. La famille Allard, Divito et Faubert se rencontreront
fin octobre.

En attendant, nous vendons des bracelets pour la Fondation Angelman Canada.
Sophie et Paulo sont les directeurs.

Arianne nous a fait une belle surprise en fin de semaine.
Elle se lève sur le bord du divan. Sur le bord du bain. Suspendu au rideau de douche.
Ne sachant pas comment redescendre. Se tenant sur le dossier de la chaise berçante à
Marilou et faisant quelques pas seule. Dans son lit. Wow! Bravo Arianne!

Tremblements intérieur (septembre 2005)

Arianne a été malade pendant une semaine : diarrhée, éruption cutanée ressemblant à la roséole suivie de fièvre et écoulement nasal. J’ai décidé
De consulter un médecin après plusieurs jours en montagne russe de fièvre.

Résultat : Arianne n’a rien de sérieux. Alors, elle a passé un test de sang et d’urine pour être certain qu’il n’y a rien d’autre.

24 heures plus tard. Arianne se réveille vers 23 h 30 en chignant. Elle tremble. Arianne tremble toujours quand elle fait de la fièvre. Sans allumer la lumière, je la prends dans mes bras. Je me précipite dans la salle de bain pour la changer de couche et prendre sa température sans réveiller toute la maisonnée.

En la déposant sur le tapis, j’ai été effrayée de la voir devenir bleue. Elle chignait de plus en plus. Ses yeux étaient exorbités. Comme si elle essayait de me dire :
« maman, qu’est-ce que j’ai? » Son front, son menton et ses lèvres étaient bleus.
Ses bras, ses jambes tout son corps tremblait à un rythme régulier. Comme si un tremblement de terre était en elle. J’ai tout de suite ouvert son pyjama pour voir son corps couvert de petites veines bleues. J’ai hésité 2 secondes : est-ce que je prends sa température d’abord ou je lui donne du ventolin? Elle semblait avoir de la difficulté à respirer. Je choisis de lui donner du ventolin. Elle pleure. Je prends sa température et tout est normal. Je pense à sa première crise d’épilepsie. Est-ce possible? J’appelle Mario. « Mario ça ne va pas du tout… je crois qu’Arianne a sa première crise d’épilepsie. Geneviève (maman de Rébecca, un ange de Québec) m’a décrit la première crise de Rébecca et ça ressemble à ça » je la berçais le temps que Grand-Maman vienne garder Marilou qui dormait à poing fermé.

Mario roulait sur les « hazard » en pleine nuit.
Aussitôt dit aussitôt fait nous nous sommes retrouvés à l’hôpital Ste-Justine. En ce soir de mois d’août, le stationnement devant la porte d’entrée était libre. Nous avons gardé notre sang froid. On l’attendait depuis longtemps cette première crise. J’explique à la secrétaire notre scénario depuis 1 semaine pour ajouter qu’elle a le syndrome d’Angelman. Qu’est-ce que c’est? Nous avons passé devant tout le monde. La salle d’attente, plutôt vide, en rénovation était exiguë et mal éclairée. Arianne a vu l’infirmière rapidement. Elle faisait 104 de fièvre. Nous lui avons mis une jaquette d’hôpital jaune et un petit bracelet. Elle faisait encore plus malade. ;o)

Voilà qui explique les convulsions. Je n’ai jamais été certaine. À la maison elle n’en faisait pas. La résidente l'a examinée. Rien. Elle décide de lui faire passer une radiographie des poumons. Quelques minutes plus tard, on nous annonce qu’Arianne fait une pneumonie. La fièvre a baissé. Nous avons habillé Arianne et elle leur a fait son plus beau sourire. Car les infirmières n’avaient pas réussi à la faire rire une seule fois. Nous nous sommes couchés à 3 heures du matin fatigué, mais soulagé.

Au fil des jours, Arianne ne reprenait pas ses forces. Normal après une pneumonie n’importe qui aurait de la difficulté à se grouiller. Après 2 semaines toujours rien. Je trouvais étrange qu’elle tremble toujours un peu et qu’elle tombe constamment. Je mettais ça sur le dos de l’infection. Souvent au repas elle se balançait la tête vers l’arrière. Souvent Arianne faisait ça, car elle manquait de tonus. Mais encore là… elle était différente. Son rendez-vous avec le docteur Cerveau était le 14 septembre. Après l’avoir observé plusieurs fois, je suis convaincue qu’elle fait de l’épilepsie. Et si c’est ça, elle en fait beaucoup.

On se présente pour son EEG. Tout ce déroule bien. Même si madame déteste être couchée sans bouger. Le docteur nous annonce qu’elle fait de l’épilepsie généralisée. « une bonne courbe » dit-il. Alors, nous sommes soulagés. Enfin, nous avons terminé d’attendre.

Elle prend du dépakène depuis le 14 septembre, 2 fois par jour. Il y a des effets secondaires : diarrhée, nausée, perte ou gain de poids. Ce qui est extraordinaire c’est qu’Arianne a recommencé à marcher à 4 pattes, à se tenir à genoux et à s’asseoir dès la première dose. 12 heures plus tard, elle prend de l’assurance et va de plus en plus vite. 24 heures plus tard, elle s’aventure dans le corridor de l’appartement. Inutile de dire que nous sommes très encouragés. Elle ne tremble plus. Ne fais presque plus de crise. Tous ses mouvements sont précis. Nous avons retrouvé notre petite Arianne aventureuse. J’ai repris ses exercices avec elle. Elle participe mieux. Elle est très forte. Il ne reste qu’à attendre voir si la diarrhée va disparaître. Ça vaut la peine de patienter. Les résultats sont probants.

Arianne fait de la physiothérapie à toutes les 2 semaines depuis juin 2004. Sa physiothérapeute, Natalie Waskiewicz a une formation de la technique MEDEK. Elle est la seule au Québec à avoir cette formation. Pour ses exercices, elle utilise des boîtes de bois, des planches et surtout ses mains. Nous n’avons besoin d’aucune aide technique : on oublie la marchette, de supports de toutes sortes, ni de barre d’appui pour se tenir debout. Rien. Nous lui avons demandé si Arianne devait utiliser une marchette ou un fauteuil roulant. Aucune aide technique car selon elle, elle développera une mauvaise posture. Alors qu’en l’a tenant par les jambes ou les mollets. En lui faisant faire des exercices pour renforcir toutes la structure des muscles donnés pour faire, ne serait-ce qu’un pas elle réussira d’elle-même à marcher. Elle aura développé l’ensemble des muscles pour garder l’équilibre et se tenir debout.

En plus d’être utilisé pour l’hypotonie, cette technique est efficace aussi pour la paralysie cérébrale, la trisomie 21, les retards de développements et plusieurs autres.

Natalie lui fait faire des exercices qui renforcent son corps en entier. Nous savons que la structure de notre cerveau est affectée par nos activités physiques.
Les messages qu’on lui envoie est essentiels au développement des mobilités.
Plus Arianne est stimulée en faisant des exercices, plus son cerveau enregistrera
les mouvements. Le résultat est remarquable. Il y a un an, elle était incapable de
s’asseoir seule. Elle ne pouvait se tenir à 4 pattes ni à genoux. Ses bras
étaient faibles. Elle n’arrivait pas prendre des jouets près d’elle.

Un an plus tard Arianne se met à genoux. Elle marche à 4 pattes. Elle se lève debout avec une aide. Elle commence à marcher. Elle peut lever le pied pour monter les marches. Elle s’asseoit seule. Elle prend les jouets près d’elle avec ses mains sans les échapper ou hésiter. Les exercices qu’elle a fait sont enregistrés dans son cerveau. Ça fait travailler ces petits neurones !

Natalie c’est notre perle précieuse à nous ! Sans elle, Arianne aurait énormément de retard. Elle est patiente, dynamique, douce et toujours souriante. Arianne pleure tout au long de sa séance, mais elle travaille très fort.

Qui a déjà vu une pataugeoire d'anges? Des anges de 2 à 25 ans? Ce n'est pas tout les jours qu'on a cette chance là.

Le 6 août 2005 à 11 heures. Nous étions tous aur rendez-vous. C'est au parc Ste-Lucie de l'arrondissement St-Michel (Montréal) que cette rencontre à eu lieu.

Ils sont venus de la région de Québec, Gatineau, Sherbrooke et New-York pour seulement 4 heures. Mais un 4 heures de pur bonheur.

Nous avions déjà rencontré Tristan, Rébecca et Luca. Cette fois-ci nous étions une quizaine de famille à fraterniser. Nous étoins aux anges à voir tout ce beau monde s'amuser comme des poissons dans l'eau.

Maggie et Arianne ont échangé sur leur technique nautique. Comme des canards elles trempaient leurs nez dans l'eau. Le grand Christian (20 ans) tel un Cousteau s'arrosait allégrement de son seau. Tristan (13 ans) parcourait le bassin arborant son arrosoire et sa bouteille d'eau. Rébecca se laissait glisser comme une sirène.

Arianne est convaincue qu'elle n'est plus seule au monde à tout mettre dans sa bouche. Marilou est rassurée. D'autres enfants ont un frère/une soeur angelman.

Nous étions à l'affût des conversations. Prenant en note les trucs. Ecoutant les histoires de ces familles. Nous parlions le même langage.

Ce que nous retenons de cette journée... nous sommes chanceux de vivre avec ces anges. Même si parfois c'est difficile. Même si on se demande encore pourquoi... Nous devons nous revoir. Nous devons garder contact.

Ce soir nous nous couchons avec de nouveaux noms, nouveaux visages. Vous êtes là quelque part. Nous ne sommes plus seul. Vous nous avez ravis.

Un peu plus sur le syndrome d'Arianne
(Ou l'histoire d'une mère perspicace) Janvier 2005

En février 2004, après avoir fait une visite de routine chez le pédiatre, Arianne 8 mois était classé hypotonique. Elle était bien dodue cette petite. Probablement qu'en lui faisant faire des exercices de stimulation, le tout redeviendra à la "normal". Sur la table du pédiatre, Arianne assise était pliée en deux et incapable de faire quoi que ce soit pour se redresser...
Isabelle a alors fait des recherches sur internet sur "Hypotonique bénigne" pour finalement tomber sur le syndrome de Rett...Ben non !!! Arianne n'a pas d'handicap voyons !!!! Elle est juste molle...

En juin, Arianne est encore un "bébé mou". Le pédiatre nous recommande de passer un scanner pour voir si Arianne a un "corps calleux" normal et pour voir si les ventricules du cerveau sont corrects. Ajoutons un test auditif (car Arianne ne gazouille pas comme les enfants de cet âge) et un bilan sanguin...
Entre temps, car les résultats des tests sont longs à avoir, Isabelle continue les recherches et visite un forum pour parents d'handicapé.

Clic à gauche, clic à droite........ PAF ! Une photo d'un enfant atteint du SA. La ressemblance est frappante. Nous savons d'avance ce qu'elle a. En tout point, c'est les mêmes caractéristiques.

Mi-juillet. Visite chez le neurologue. Isabelle devance le docteur en lui parlant du SA. "Il ne faut pas s'alarmer tout de suite, c'est très rare...blablabla"

Un autre test sanguin plus précis sera nécessaire pour voir si le chromosome 15 est affecté. Nous avons quand même une bonne nouvelle lors de cette visite: le corps calleux et les ventricules du cerveau sont corrects...Bon ça fait ça de moins ;-)

Une longue attente d'un coup de fil non voulu débute alors. Appel à la mi-août chez le neurologue pour savoir si les résultats sont arrivés... "Si il y a quelques choses, on vous appelle..." Ben oui, appelez-nous donc aussi s’il n'y a rien d'anormal. Ils ne peuvent pas appeler "tout le monde" et patati et patata !
Début septembre, l'appel non souhaité...Rendez-vous DEMAIN chez le neurologue ! Ça y est, nous voilà parents d'une belle poupoune handicapée.

Par chance, avant même la tombé de cette nouvelle nous avion commencer a faire faire de la physio à Arianne. Pour l'aider à se renforcer...On a pris de l'avance ;-)

Peu de sites existent sur le syndrome. Il y en a quelques-un en français, mais la plus part ne sont pas mis à jour (ou très rarement). De notre côté, nous ne tenterons pas de recréer la roue, mais plutôt de compléter les sites déjà existants. Une liste de sites est disponible dans le carré bleu à gauche. Nous n'avons jamais trouvé de vidéo sur les enfants atteints du SA (syndrome Angelman). Sur les photos trouver sur internet nous remarquions une forte ressemblance avec Arianne (grand sourire large, mains dans la bouche, etc.) mais rien de "vivant".